Сделать домашней|Добавить в избранное
 

 
» «Это не проблема, это моя жизнь»
на правах рекламы

«Это не проблема, это моя жизнь»

Автор: adm от 10-11-2021, 16:39
«Это не проблема, это моя жизнь»Глядя на ребенка (или взрослого человека) с ДЦП, зачастую задаешься вопросами: «Это результат неправильно принятых родов?»… «На всю ли жизнь этот диагноз?»… «Страдает ли при ДЦП интеллект ребенка (человека)?»… «Какова жизнь семьи, где воспитывается ребенок с ДЦП»...
Да, проблема эта крайне сложная, с многочисленными вопросами о способе их решений. Но, для 39- летней жительницы аула Али-Бердуковский Хабезского района Карачаево-Черкесской Республики, Майи Тхагапсовой (Тамовой), чей ребенок был рожден с ДЦП — это не является проблемой. Это её жизнь…
Исследования специалистов по ДЦП последних лет показывают, что любой плод, на любой стадии его развития, может дать сбой. В том, что ребенок родился с ДЦП, никто не виноват: ни родители, ни тем более, мать ребенка. ДЦП у ребенка зачастую говорит о том, что ребенок не может благополучно пройти через роды, или же гены иногда ломаются. Большинство родителей понимают это. Но, не в этом суть. Главное в этом то, что жизнь и матери, и ограниченного здоровьем ребенка, дальше должна полноценно продолжаться.
Для родителей воспитывающих особенных детей, детей с ДЦП, борьба за жизнь не заканчивается никогда.

«Большое счастье в маленькой жизни»

Счастью матери, ожидавшей появления ребенка, тем более сына, не было предела. Ведь на Кавказе, рождение сына с древнейших времен считалось (и считается) большой радостью и удачей. Ибо сын — это опора, защитник, продолжатель рода, наследник...
— Ничто не предвещало беды. На начальном этапе беременность проходила без каких-либо осложнений, патологий, хотя сохранялась угроза выкидыша вплоть до третьего триместра, — вспоминает мама Майя. — Но, Аслан (так зовут сына) родился недоношенным в самый критический этап развития плода — в 33 недели. Из уст врачей прозвучал неутешительный диагноз: ребенок родился с ДЦП...
Помню чувство пустоты, безысходности, и ощущение того, что внутри меня что-то разорвало. Понимала, что дальше будет очень сложно. Но, насколько сложно, показало время…, — делится воспоминаниями 17-летней давности, мать ребенка с ОВЗ.
Вместе с тем, Майя понимала, что она — единственный, по сути, защитник и опора для своего особенного малыша.
— Естественно, на начальном этапе это был огромный стресс и для меня, и для членов моей семьи. Состояние души было таково, что было лишь одно желание — уйти в свою боль... Но, колоссальная поддержка семьи, рода и друзей сыграла огромную роль. К тому же, мой здравый ум повторял: ты не имеешь права расслабляться, опускать руки, потому что именно ты должна быть рядом со своим особенным ребенком; потому что из нас двоих именно он не защищен, именно он находится в большей опасности, чем я. И я быстро приняла решение, что не могу себе позволить уйти в свои какие-то переживания, потому что рядом со мной находилось моё большое счастье — моя маленькая жизнь, — вспоминает мама Аслана…
Родился Аслан Тхагапсов в теплый летний день — 5 июля 2004 года. Сейчас парню уже 17 лет. К общей большой радости семьи, у Аслана есть абсолютно здоровый братик, который на 10 лет младше его. Братья очень дружны, оба активны и невероятно обаятельны …
От Аслана исходит столько добра, что, находясь рядом с ним, постоянно хочется его обнимать и говорить ему теплые слова.
Как рассказывает мама, день нашего приезда Аслан ожидал как день своего рождения… У ребенка на лице постоянно присутствует счастье и радость. И улыбка на его лице сохранялась вплоть до самого нашего ухода. И когда пришло время прощаться, Аслан погрустнел… Поняв причину грусти солнечного и очень доброго ребенка, я дала ему слово, что обязательно буду навещать. На что, Аслан, с присущей ему искренней чистой души, похлопал в ладоши и обнял меня…

«Это не проблема, это моя жизнь»«Силы, чтобы принять… »

Помнится, в самом начале пути, члены семьи пытались погрузиться в осмысление самой болезни — ставилась цель понять всё о церебральном параличе. Понять, чтобы быть во всеоружии. Но, очень быстро мы пришли к выводу, что такое состояние ребенка нужно просто принять как данное. Пришло глубокое осознание того, что ДЦП — вовсе не болезнь, его нельзя вылечить. Это — как человек с тяжелым характером.
Самое важное и главное, чего нужно было понять, это стараться значительно улучшить качество жизни ребенка с ДЦП. Для этого нужны были силы. И они нашлись.

День — строго по режиму!

По словам матери Аслана, мальчик не ходит с самого рождения. До 7 лет родные и близкие в прямом смысле этого слова носили его на руках, будучи уверенными, что «если усадят в коляску, то он навсегда останется в ней».
В младенчестве состояние Аслана было намного тяжелей, чем сейчас. До 4 лет семья не знала, что по ночам люди спят. Ребенок не засыпал ни днём, ни ночью. Более того, в полночь Аслан начинал плакать, и это продолжалось 5 утра. Если его брали на руки, он немного успокаивался. А если его хоть на секунду укладывали на кровать – начинался ор. Тогда тяжело было всем. За сутки он засыпал лишь около 21-00 вечера, и то, примерно на полчаса. Отлучаться матери более чем на минуту не представлялось возможным. Майя постоянно находилась рядом. Еду ей приносили на подносе, так как идти на кухню не представлялось возможным — ребенок спал исключительно у неё на руках.
— Вспоминается период, когда Аслану исполнилось 5 месяцев. К этому времени мы уже 6 раз (!) успели пролежать в больнице! Положат, пройдем курс по неврологии. Только выписывать — выясняется, что Аслан прихватил воспаление легких. Не выходя из больницы, мы меняли отделение. С точностью могу сказать, что в первые годы жизни, беспрерывно мы находились дома максимум неделю… Постоянно были наготове, баулы вещей и лекарств, кочевание по больницам.
Но, после того как Аслану исполнилось 4 годика, он стал намного спокойнее. А самое главное, к этому возрасту, он уже мог выговаривать более15 слов. Тогда стало легче.
— Произносить первые звуки, выговаривать буквы и слова Аслан начал довольно-таки поздно. Шёл уже второй год, когда мы, наконец, услышали долгожданное «мама», «папа», «ам» (ням-ням)…

Реабилитация — путь к успеху

С первых дней жизни ребенка обязательным является выполнение предписания врачей. И куда бы их не отправляли: на лечение или реабилитацию, они никогда не отказывались. Да, живя в сельской местности, выполнять стопроцентно предписания врачей не всегда бывает возможным. Как утверждает мать, реабилитационные занятия с ребенком нужно проводить более 19 часов в сутки.
Каждый специалист, врач прописывает свои рекомендации. К примеру, занятия ЛФК длятся 40 минут, по два - три раза в день; потом, нужно обязательно сажать ребенка, ставить на ноги, массаж, разминка недееспособных частей тела ребенка. Логопед прописывает по 20 минут занятий 2-3 раза в день… То есть, к ребенку в течение дня должен быть прикреплен один человек, знающий все тонкости обращения и реабилитации. Таковой является мама Майя, которая постоянно находится с Асланом на расстояние вытянутой руки…
- На сегодняшний день мне уже тяжело заниматься с ним ЛФК. Я попросту, с ним не справляюсь. Ведь рост Аслана - 169 см! Тем не менее, по мере сил и возможностей, мы занятия не прекращаем.
Несмотря на то, что он на вид худощавый, аппетит у него прекрасный. Правда, жевательный процесс очень медленный. К примеру, завтрак занимает около 1,5-2 часов… Только успеваем прибраться, наступает время обеда. Плотный обед и обязательный послеобеденный сон. Эта привычка осталась у него с 4-х летнего возраста. Ведь до 4-х лет Аслан практически не спал. Вероятно, сейчас восполняет… И здесь важный акцент: во время сна я должна обязательно находиться рядом с ним, - делится с нами мать.
Утро Аслана начинается примерно так: они отправляют младшего брата в детский сад и после этого начинаются процедуры: разминка конечностей, зарядка, завтрак, вертикализатор, который проходит в течение нескольких часов.
«Это не проблема, это моя жизнь»Предписано прохождение процедуры нахождения всего тела ребенка под песком. Это расслабляет мышцы.
Он должен обязательно сидеть и стоять, чтобы укреплять мышцы спины. Пропускать процедуры нельзя. Если вдруг случается так, что к нам заходят гости, и мы на полчаса отвлекаемся, восполнить их порой бывает сложно.
После зарядки, если на улице тепло и безветренно, они выходят на свежий воздух. Благо живут в живописном месте… Правда, вывести ребенка на улицу не так то легко. Аслан уже ростом выше матери. И одно неосторожное движение, и они могут вместе грохнуться на землю. И если дома никого нет, то мама уже одна не справляется.
- Когда Аслан был маленьким, мы по два - три раза в день выходили на прогулки, причём, старались это делать своими ножками. Сейчас с этой процедурой все сложнее и сложнее.
Ребенок не может целый день сидеть, стоять или лежать. Лежит он редко. Но и на коляске сейчас уже нечасто. Голову он держать не может, огромная нагрузка на шею. Я его привязываю эластичным бинтом к коляске, чтобы не дай бог, при кашле или каком либо малом движении, он не выпал с коляски. Его ноги не сгибаются.
Когда сажаем, обязательно окружаем подушками, даже при всем при этом, его одного сидя не оставляем, мы постоянно рядом. Придерживаем. И в младенчестве, и сейчас. Постоянный круглосуточный уход. Причем, в большей степени, это осуществляется мной, то есть человеком, кто привык к его образу жизни. Если вдруг мне по дому что – то понадобилось и требуется отлучиться, он сразу начинает высказывать недовольство: «Мама, почему ты должна уходить? Пускай нанэ (бабушка) это сделает! А ты оставайся со мной! Как же ты оставишь ребенка одного!»… Вот так он себя любит (улыбается)…
С выездом для сдачи анализов связаны тяжелые моменты. Как правило, для этого нужно ехать в республиканский центр. Получается, что мы должна его усадить сначала в коляску, вывести на улицу, с коляски в машину… Это занимает немало времени. За это время ребенок может надышаться холодным воздухом, что для его низкого иммунитета непозволительно. Два - три глотка холодного воздуха и с приездом домой у нас уже красное горло. Потом обеспечено две недели лечений. Поэтому, в пасмурную, холодную и ветреную погоду, стараемся воздерживаться от прогулок и выездов, - продолжает свои мысли мама Аслана.

«Это не проблема, это моя жизнь»Необходим спецтранспорт…

Сам выезд для них является огромной проблемой. Рост Аслана 170 см. Хрупкой матери поднимать, переносить его крайне тяжело. Коляска соответствует возрасту Аслана, но она не может помещаться в любую машину. Для этого нужен специализированный транспорт. В районе имеется такой транспорт. Но он предназначен для людей пожилого возраста.
- Ребенок постоянно получает противосудорожные препараты. И каждые три месяца мы сдаем комплекс анализов в республиканском центре. Добираться до Черкесска тяжело. Приходится самим нанимать спецтранспорт, просить помочь загрузить, выгрузить коляску. Но, каждый раз приходиться просить помощи.
В районе ведь есть спецтранспорт. Но как нам объяснили, он предназначен для пожилых бабушек и дедушек. Поэтому, воспользоваться им не представляется возможным, - делится переживаниями мама Аслана.

Внимание и забота… Достаточно ли?

На сегодняшний день, детям с инвалидностью предоставляются санатории, проезд и лекарства бесплатны. Но, от далеких поездок семья Аслана часто отказывается. Так как далеко отъезжать с больным, не ходячим ребенком - тяжело. В день приезда к ним, они готовились в санаторий города Анапы.
- Условия пребывания в большинстве санаториев не предназначены для таких тяжелых детей, как Аслан. Очень мало учреждений, которые полностью соответствуют детям с ДЦП. К примеру, процедуры зачастую проводят в подвалах и цокольных этажах, куда добраться нам крайне тяжело. Или же, еще хуже, для того, чтобы провести процедуры, нужно перебраться из одного здания санатория в другое. Даже если мы на коляске, не всегда получается это сделать. Пока добираешься до нужного места, ребенок прихватывает любой вирус.
Другой момент. Путевки в санатории приходится ждать по несколько лет. Когда тепло, в летнее время, путевки отдают детям из далеких, сибирских регионов… Нам они достаются поздней осенью, или же зимой.
Есть одно очень квалифицированное специализированное учреждение в городе Пятигорске для детей с ДЦП. Условия просто отличные. Но, вот уже несколько лет туда путевок нет. Даже если и есть, то всего лишь одна – две на район. А больных детей в нашем районе, к сожалению, немало.
В детстве, когда Аслан был маленький, нас очень часто, один за другим и собес Хабезского района, и соцстрах Черкесска отправлял в санатории, где проводились прекрасные лечебные ванные процедуры, массаж. В один из таких выездов, Аслан без какой либо помощи, однажды сам присел в ванной! Настолько эффективными были эти процедуры.
Следующий момент: по исполнению Аслана18-летия, нам уже не будет положен ни один санаторий. То есть, это означает, что после 18-ти лет, как по мановению палочки, ребенок выздоравливает! Или, не дай бог, он уходит из жизни? Его нет! Ребенок с ДЦП оказывается на обочине.
На наше счастье в республиканском центре – городе Черкесске, вот уже несколько лет функционирует реабилитационный центр для детей с ОВЗ. Мы очень часто посещаем его. Радует и восхищает профессиональный подход всех специалистов центра к каждому ребенку: логопеда, психолога, массажиста, физиолечение. Все организовано на высочайшем уровне. Грустно оттого, что по исполнению 18 лет мы больше не сможем принимать все эти процедуры. Мы останемся один на один со своей проблемой.
Образование у Аслана - 9 классов. Когда жили в Хабезе, учителя приходили домой, обучали его. Аслану учёба очень нравилась, она давалась ему легко! Особенно он увлекался предметами гуманитарной направленности: русский, черкесский, английский языки. Более того, когда ребенка возили на процедуру я, ходили к китайцам….

Мир не без добрых людей!

Внимание к семьям, к матерям, воспитывающих детей с ДЦП – это зачастую является главной опорой, стимулом к выздоровлению, к тому, чтобы семьи, матери не опускали руки.
- Наши дети такие же, как и здоровенькие, им также требуется внимание и уход. Если бы вы видели, как радостно Аслан встречает любых гостей! Причем, каждого по имени запомнит, и после, спустя годы, спросит, где тот или иной человек, почему его так долго нет…
Да, мы понимаем. Не должен мир вращаться только вокруг нас. Но, элементарных вещей достойны и мы, и дети, которые рассчитывают только на нас.
Мир не без добрых людей. Вокруг постоянно люди, которые искренне и от всей души делятся с нами, поддерживают, помогают материально и морально. Без внимания нас люди не оставляют. Но, считаю, что по этой проблеме должны работают государственные институты и программы, поддерживающие такие семьи, где воспитываются дети с тяжелыми заболеваниями, к примеру, с ДЦП.
Очень много людей, которые в частном порядке, предлагают помощь и поддержку, к примеру, когда мы выезжаем в крупные города на обследования. Я ведь не работаю. Все свое время нахожусь с особенным ребенком. Поэтому, любая помощь нам кстати.
Общая боль свела мамочек, которые воспитывают детей с ДЦП. Мы общаемся, обмениваемся опытом, делимся советами, не теряем дух.
Хотя и коляска соответствует возрасту Аслана, но у него недееспособны пальчики и, по сути, нам требуется немного иной транспорт.
Потому, как его стопы тоже немного атрофированы, требуется специализированная обувь, которой нас обеспечивает соцстрах.
Путевки хотелось бы получать чаще, а не раз в 2-3 года, чтобы была польза и эффект от реабилитации.
Важна более активная работа социальных служб с такими семьями. Потому что, даже временный уход за ребенком с ДЦП дает хотя бы немного передышки родителям, матерям, на плечи которых ложится вся тяжесть ухода за детьми с ОВЗ.
Мамочки, которые каждый день сталкиваются с проблемами воспитания детей с ОВЗ, объединяемся, обсуждаем проблемы, ищем выход из самых затруднительных ситуаций. Более того, сами и материально и морально поддерживаем друг друга. Кто если не мы лучше поймет глубину нашей проблемы.
Было бы просто замечательно, если бы нам не приходилось ехать в республиканский центр за процедурами. Ведь в районном центре есть немало зданий, которые можно превратить в центры реабилитации для особенных детей. Квалифицированные массажисты на каждом шагу. И они, и другие специалисты с большим удовольствием привлекутся к данной работе. Детей, нуждающихся в реабилитации, с подобным диагнозом у нас в районе немало. Хотелось бы на эту проблему обратить внимание…

«Я – часть его жизни»

-Моя жизнь – это мир вокруг Аслана. И я делаю все, чтобы эта жизнь была как можно краше и лучше. Если ребенок тяжелый и требует постоянной непрерывной помощи, нужно просто это принять и не отчаиваться, вопреки всему идти вперед. Ведь существует же куча хронических заболеваний, которые мы не можем вылечить. Не значит же это, что жизнь на этом заканчивается! Ребенок с ДЦП - такое же хроническое состояние. Дети с ДЦП — это прежде всего - дети! Ребенок с ДЦП — это «не проблема с ребенком», это просто образ его жизни. Это и моя жизнь.

Материал подготовила Люсана АБИДОКОВАскачать dle 10.6фильмы бесплатно
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Комментарии:

Оставить комментарий